ED Syndrome de stevens johnson-lyell en 1981

DL Syndrome de stevens johnson-lyell en 1981

RC Syndrome de stevens johnson-lyell en 1994

Kaitlyn Langstaff

LIvre-témoignage sur le syndrome de stevens-johnson et lyell

 

1er témoignage

 

Le 07 mars 1981,je ne me sentais pas très bien;je venais de me faire opérer d'une greffe de tympan quelques semaines auparavant ,et le chirurgien m'avait prescrit des cachets à prendre en traitement post opératoire.Mon père était allé les chercher à la pharmacie,le vendeur lui a dit "c'est fort ça ".Je me suis dit,je vais prendre ces cachets et comme ça tout sera ok ;et bien non. Donc le 7 mars je commençais à être fiévreux(sensation de grippe),je demande à ma mère de me faire de la tisane avec laquelle je guéris la grippe très vite,car déjà à l'époque j'étais plutôt contre les médicaments chimiques cependant je prenais les médicaments prescrits car je faisais confiance au système et j'avais lu la notice du médicament qui était déconseillé pour la femme enceinte ,je me sentais donc à l'abris.Dans l'après midi ma mère ne me fait pas de tisane, je vais me balader et je reviens encore plus fiévreux,cette fois ci ma mère me fait de la tisane une fois puis deus et ça ne va pas mieux.Dans la nuit du 7 au 8 puis du 8 au 9 ,j'ai du mal à dormir ,les yeux me brûlaient, je me suis levé pour les mouiller avec de l'eau ,ça me soulageait très peu.Le 9 mars je devais aller voir des amis le matin ,j'y vais mais je suis très gêné par la lumière,je me sentais mal;l'après midi je dois me mettre au lit;je suis vraiment crevé,dans la soirée j'ai la gorge en feu.Dans la nuit mon père appelle un médecin qui vient ,il regarde ma gorge ,mes parents lui mettent 5 ou 6 fois la boite de sulfamide sous les yeux , le médecin diagnostique une simple angine,me prescrit des remèdes et mon état continue d'empirer.Le lendemain ma mère fait venir notre médecin de famille qui voit que je suis mal;il me prescrit des injections d'antibiotiques.Au bout de quelques jours la religieurse qui vient me faire les injections voit que mon état empire (moi aussi d'ailleurs)et elle me dit "tu as les yeux et les lèvres gonglées ,tu es en train de faire une allergie".Mon médecin finit par diagnostiquer le syndrome de stevens johnson.On lui remontre la boite de sulfamide,et il dit "c'est ça ".Alors j'arrête sur le champs le médicament et je reprendds des forces;mais au bout de un ou deux jours je suis hospitalisé à bout de forces car je ne mangeais ni ne buvais depuis 8 jours;on me met sous perfusion et là je me sens souvé .C'est à l'hôpital que j'ai commencé d'avoir vraiment mal aux yeux.Après 8 à 10 jours d'hospitalisation je suis tout simplement sorti de l'hôpital sans aucun conseil.Après de nombreux soings ophtalmologiques ,je n'ai pu que ralentir la dégradation de ma vision .J'ai perdu 80%à 90% de ma vision.Ceci dit en 2001 j'ai quand même réussit à faire condamner le laboratoire fabricant du médicament. E D

 

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2ème témoignage

 

Avril 1981 petite fille de 6 ans à l'époque,on me soignait pour une angine et puis la fièvre n'a cessé d'augmenter ;j'avais mal aux yeux et des cloques sont apparues sur tout mon corps.Le médecin est venu et a diagnostiqué une varicelle,donc on m'a soigné pour une varicelle ;le lendemain mes parents voyant qu'il n'y avait aucune amélioration et que mon état s'aggravait d'heures en heures rappellent le même médecin :là il diagnostique toujours une varicelle mais sur-infecté et prescrit donc un nouveau traitement .Le surlendemain mes parents me découvrent au plus mal et décident de m'emmener aux urgences .Là je tombe dans le coma 3 semaines ; pendant tout ce temps on m'injecte beaucoup de produiits,on me transfuse,et le docteur déclare à mes parents mon décès très proche;car il a découvert que j'avais fait un syndrome de stevens johnson/syndrome de lyell et que je ne pourrais m'en sortir vivante .Quel médicament m'a provoqué ce syndrome de stevens johson / syndrome de lyell ;je ne le sais pas (dossier disparu).Ce que je sais c'est qu'il m'a brisé mon enfance; et que aujourd'hui encore malgrés les années les séquelles sont là .DL

 

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3ème témoignage

 

Début octobre 1994,j'ai alors 37 ans....Il y a à peu près 3 semaines,on m'a prescrit un tout nouveau traitement pour lutter contre la goutte(acide urique dans les articulations).Du Ziloric et du Colchimax ...C'est le traitement standard,à base d'anti-douleur et d'anti-inflammatoire.Rien d'anormal,bon diagnostic,bonnes prescriptions,posologie respectée,médicaments éprouvés et conformes,pas de contre-indication connue,tout semble OK.... Mais ce sera pourtant l'enfer...Tout d'abord,une quinzaine de jours après la première prise de ces médicaments,mes yeux se mettent à couler.Je pleure sans cesse et mes yeux me démangent.Puis c'est une sorte de syndrome grippal,courbatures,nausées,migraine...ça s'aggrave,mon médecin me demande alors d'arrêter le traitement,mais il est déjà trop tard.Vient ensuite une véritable nuit de cauchemar...Je suis victime de tremblements,de convulsions et d'un hoquet incessants qui m'épuisent ;ils dureront des jours,jusqu'a ce que je plonge dans le coma. Je suis seul chez moi,prostré,et me voyant en un miroir je ne me reconnais même plus tant ma face est difforme,boursouflée.Les heures passent.Je ne m'aperçois pas encore que le moindre petit traumatisme m'arrache la peau..Des liquides s'en échappent et ça me brûle terriblement .Je resterai des semaines à 42,2° voire 42,3°et plus parfois! Au petit matin de cette nuit blanche ,je brûle le bout d'une paire de ciseaux et les désinfecte ensuite à l'alcool pour trancher la peau afin de pouvoir ouvrir la bouche et téléphoner... Même mes mains sont enflées et sanguinolentes .

 

Prise en charge hospitalière

 

Hôpital...Urgences...Médecins dubitatifs...Services de médecine,tous les dermatos accourent et se succèdent à mon chevet...Diette totale,alors que je meure de soif et de faim(+de 48 heures) ..Je deviens aveugle, les paupières collées ,soudées. Puis c'est le service de réanimation... Etat comateux...Jet d'affaires privé affrété et direction Orly. Un hélico m'attend en bout de piste pour m'évacuer en un service de grands brûlés à Henri Mondor à Créteil.Mains qui m'oscultent ,tunnel lumineux et êtres de lumières se succèdent en vrac. Bien être indescriptible là-haut...Je m'observe même du plafond :A mon réveil ma peau n'est plus qu'une gigantesque croûte,un vrai crabe. On me transfue toujours 11 litres de liquides par jour...J'aurais perdu la moitié de mon poids en 3 à 4 semaines,je ne fais plus guère que 40 kilos.Je ne suis plus qu'une pauvre enveloppe qui craque de partout sur un sac d'os,que l'on trempe en des bains...Ma peau continue à brûler,mais de façon aléatoire et localisée. Retour à Saint-Brieuc,il faut laisser la place aux suivants.On m'estiméra grand brûlé,à 40% au 2ème degré profond (mais de combien de % à l'intérieur?) .La vie continue , 5 ou 6 semaines d'hôpital et de maison de repos suivront.

 

Il ne s'est rien passé !

 

La sécu ne m'autorisera pas le droit à une pension (bien que précedemment handicapé, la COTOREP réduira mon taux de moitié ) .Pour elle comme pour la sécu le syndrome de lyell n'éxiste pas,c'est une simple "allergie" cutanée. Mais cela n'empêche pas la sécu de se porter partie civile au procès que j'intente contre les laboratoires qui ont produit les molécules responsables de ces "allergies" afin d'être remboursé de la couverture sociale dont j'ai bénéficié.Moi je continuais à vivre, seul après ces 2 mois d'enfer,à perdre mes cheveux et tous mes ongles un par un (heureusement c'est bien revenu.Les crises d'angoisse prennent la relève :je sais que la ré-ingestion de la molécule responsable sera cette fois fatale et j'en fais de nombreux cauchemars. J'aurai l'illusion un temps d'être suivi médicalement.Mais les médecins ont d'autres chats à fouetter,ils parent au plus pressé et peuvent plus rien pour moi à ce stade . Avec quelques années de recul ,je m'aperçois que je ne me suis jamais remis de ce syndrome de stevens johnson /syndrome de lyell . Plus de souffle ,hémorragie ,problèmes d'yeux et de cils , de muqueuses (glandes salivaires et lacrymales brûlées) fatigues et douleurs intenses (fibromyalgie en plus dit-on) ,et surtout, je ne peux plus me soigner désormais ( hépatites médicamenteuses à répétitions sinon ) ; c'est ma vie maintenant .Une vie raccourcie de 10 ou 15 ans je pense. RC

 

4ème témoignage

 

Kaitlyn Langstaff

 

Voici un lien vers le site d'une jeune américaine décédée des suites d'un syndrome de stevens johnson,syndrome de lyell causé par du children motrin.

 

www.kaitlynlangstaff.org

 

LIvre-témoignage sur le syndrome de stevens-johnson et Lyell

Dans ce livre «Les médicaments m'ont tuée», Elise Maillard raconte le syndrome de stevens-johnson / lyell de sa soeur en 2007 (éditions Albin MIchel).