Vous avez fait un syndrome de stevens johnson/syndrome de lyell et vous vous demandez s'il est possible d'en guérir? Sachez que face à ce genre de question le corps médical est souvent muet ! En fait les conséquences à long terme d'un syndrome de stevens johnson/syndrome de lyell peuvent être très graves.

 

 

Voici une présentation sommaire des séquelles que nous avons constatés ,suite à un syndrome de stevens johnson ou un syndrome de lyell.

 

Séquelles ophtalmologiques
du syndrome de stevens johnson et du syndrome de lyell

 

Souvent les plus graves ,entraînant un risque de cécité,voire la cécité .En général ,yeux très douloureux ,grande photosensibilité(pouvant être soulagée par des lentilles schlérales),kératites ,ulcères de la cornée ,néo vascularisation de la cornée (apparition d'un voile);sécheresse oculaire,cils qui poussent de manière anarchique en abîmant parfois les cornées.

 

Vous pouvez visiter le site du docteur scheffer tseng (Miami).

www.ocularsurface.com

clinical services

 

 

photos de séquelles oculaires provoquées par le syndrome de stevens johnson et le syndrome de lyell.

 

 

 

Séquelles cutanées du syndrome de stevens johnson
et du syndrome de lyell

 

Les atteintes cutanées peuvent être très sévères,par la suite grande sensibilité au soleil,nécessitant parfois l'usage de crème au quotidien.Apparitions de lésions cicatricielles ,même plusieurs années après le syndrome de lyell .Voici 2 photos d'une petite fille; plusieurs années après avoir fait un syndrome de lyell:

 

     

 

Pour les victimes d'origine africaine,il arrive que le syndrome de lyell laisse des taches blanches sur la peau.

Voici une photo d'une victime avant son syndrome de lyell.

 

 

Voici la même personne après avoir fait un syndrome de lyell causé par l'allopurinol.

 

 

Séquelles dentaires du syndrome de stevens johnson
et du syndrome de lyell

 

Nous avons constaté que les suites d'un syndrome de stevens johnson /syndrome de lyell,peuvent être lourdes au niveau dentaire:perte de dents voire de toutes les dents,caries répétées nécéssitant de nombreux soins dentaires ou pose de couronne,déchaussement des dents,parodontite(perte de tissus de soutien des dents). Parfois grande sensibilité des gencives (saignements).

 

Séquelles pulmonaires du syndrome de stevens johnson
et du syndrome de lyell

 

Dilatations des bronches,allergies respiratoires,nez qui coule;bronchites.

 

séquelles ORL du syndrome de stevens johnson
de du syndrome de lyell

 

Formation de bouchons dans les conduits auditifs,nécessitant des visites régulières chez un spécialiste pour enlever ces «bouchons»

Troubles de l'équilibre.

 

Séquelles digestives du syndrome de stevens johnson
et du syndrome de lyell

 

Indigestion,fringale.

 

Fatigue

 

Certaines victimes du syndrome de stevens johnson et du syndrome de lyell ,se plaignent de vivre des phases de fatigues intenses ,voire d'épuisement!

 

Troubles cardiaques

 

Tachycardie.

 

Troubles sanguins

 

Leucopénie , thrombopénie.

 

Température corporelle.

 

Cas en âge pédiatrique qui a fait des fièvres à répétition pendant plusieurs mois après le syndrome de lyell et aussi des chutes de température jusqu'à 34,2 degrés C.

 

Stérilité,fausses couches

 

Cas d'une personne ayant fait un syndrome de lyell à son adolescence ,ayant probablement entraîné son infertilité.Cas d'une jeune femme ayant fait un syndrome de lyell à l'âge de 6 ans,faisant état de fausses couches à répétitions.

 

Diabète.

 

Déclenchement possible,aggravation d'un diabète existant.

 

Troubles du sommeil.

 

Insomnies ou besoin de dormir très important,voir l'un et l'autre alternativement. Apnée du sommeil.

 

Douleurs musculaires

 

Plusieurs victimes du syndrome de lyell et de Stevens johnson se plaignent de douleurs musculaires et de fragilité au niveau musculaire.

 

Douleurs articulaires

 

Plusieurs victimes du syndrome de lyell et de Stevens johnson se plaignent de douleurs articulaires.

 

Maux de tête

 

Des victimes du syndrome de lyell et de stevens johnson se plaignent de maux de tête, céphalée.

 

Dépression.

 

Certaines victimes du syndrome de stevens johnson et du syndrome de lyell semblent facilement sujet à la dépression.

 

Ongles

 

Perte des ongles (repousse en général,mais pas toujours).

 

Cheveux

 

Parfois perte totale des cheveux,repousse dans la plupart des cas.

 

syndrome de stevens johnson - syndrome de lyell
chez la femme enceinte.

 

Nous avons été informés de 5 cas (dont un cas récent au luxembourg).Dans 4 cas , la mère a fait un syndrome de stevens johnson ou lyell durant la grossesse, mais les enfants sont nés sains et en bonne santé.

Pour le 5ème cas , la maman prenait un médicament et ne ressentait rien, alors que le bébé faisait un syndrome de stevens johnson in utéro, ce bébé est né avec beaucoup de problèmes de santé et n'a pas vécu longtemps.

On peut donc penser que c'est soit la maman ou le bébé qui fait le syndrome , mais pas les deux en même temps.Notez que c'est une indication vu le petit nombre de cas dont nous avons connaissance.