syndrome de stevens johnson,syndrome de lyell:
Risques statistiques et facteur causal:

 

Vous avez fait un syndrome de stevens johnson " c'est vraiment pas de chance cela arrive une fois sur 1 million".C'est le discours auquel ont droit la plupart des victimes.Mais ce discours ne tient pas compte de ce qu'est la réalité du syndrome de stevens johnson et du syndrome de lyell:une maladie provoquée par les médicaments .Le risque statistique doit donc être considéré pour chaque médicament,il peut être quasiment nul pour certains médicaments et très élevé pour d'autres médicaments!

 

C'est cette démarche scientifique rigoureuse qui a été appliquée par une étude dont le résultat est paru dans LANCET (revue scientifique de renommée internationale);qui indique que pour un médicament (le lamictal (molécule lamotrigine)) le risque de syndrome de stevens johnson,syndrome de lyell est de 1 pour 1000 chez l'adulte et de 1 pour 50 à 1 pour 100 chez l'enfant !On obtient ainsi une échelle de risque tout à fait différente!

 

Vous pouvez vérifier cette information en cliquant sur le lien ci-dessous qui vous amènera sur la fiche lamotrigine du site de la biam,rendez vous ensuite à la rubrique effets secondaires ,puis paragraphe 21syndrome de stevens johnson il est fait référence à cette étude parue dans LANCET (-lancet 1996;348;1597).De même au paragraphe 22 syndrome de lyell il est fait référence à cette étude.

 

syndrome de stevens johnson,syndrome de lyell lamotrigine.

 

Par ailleurs voici un lien toujours vers le site de la biam où sont répertoriées les molècules pouvant provoquer un syndrome de lyell.

 

syndrome de lyell-molécules.

 

Données sur la France et l'Allemagne concernant
le syndrome de stevens johnson et le syndrome de lyell

 

D'après des informations parues dans une thèse pour un doctorat en pharmacie (C-Vechot sur le syndrome de stevens johnson en 2005;faculté de pharmacie Paris 11ème).

Sur une période de 3 Ans il y aurait eu 300 cas répertoriés en France et 300 cas en Allemagne (de syndrome de stevens johnson / lyell).Ce qui laisse penser que quand "on" nous dit que le syndrome de stevens johnson c'est très rare;"on" peut aussi penser que cela arrive très souvent ....

 

Données sur le syndrome de stevens johnson aux états-unis

 

D'après la Stevens johnson syndrome foundation ,celle-ci serait informée d'au moins 15 CAS par semaine de syndrome de stevens johnson.C'est une organisation qui n'est pas officielle;cependant 15 personnes (ou leurs proches) font la démarche positive de signaler qu'ils ont fait ou font un syndrome de stevens johnson.

 

Syndrome de stevens johnson,syndrome de lyell
et taux de mortalité

 

Il est généralement admis que le taux de mortalité du syndrome de stevens johnson se situe aux environs de 10%.Pour ce qui est du syndrome de lyell il est généralement estimé vers 30%, cependant dans une thèse de 1995 sur le syndrome de lyell (faculté de médecine de Clermont ferrand) l'auteur(D Popinet )indique que le taux de mortalité du syndrome de lyell peut aller jusqu'a 70%.

 

Peut-on survivre à un deuxième
syndrome de stevens johnson,syndrome de lyell?

 

Nous savons qu'une personne qui avait fait un syndrome de stevens johnson,syndrome de lyell en 1991 ,a refait un syndrome de stevens johnson/lyell en 2002 , et n'a pas survécu à son 2ème syndrome.Noter qu'il y aurait eu des négligences au niveau médical.