associação de vítimas dos medicamentos
ED Síndrome de stevens johnson-lyell França 1981
DL Síndrome de stevens johnson-lyell França 1981
RC Síndrome de stevens johnson-lyell França 1994
Kaitlyn Langstaff
No dia 07 de Março de 1981, não me senti muito bem; havia feito um enxerto de tímpano algumas semanas antes, e o cirurgião prescreveu-me um tratamento pós-operativo. O meu pai comprou o medicamento numa farmácia, e o vendedor disse-lhe que "ele é um tratamento forte”. Pensei comigo , estarei tomando este medicamento e ficarei bem. Bem não ! Comecei a sentir-me febril ( sensação de gripe ) e pedi minha mãe dar-me uma infusão com a qual me recupero da gripe muito rapidamente, porque era contra a medicina química. Tomei a medicina prescrita porque confiei no sistema, mas tinha lido o aviso na bula que desaconselha o uso do medicamento para mulheres grávidas. Senti-me protegido. A tarde, eu dava uma volta, e voltei mais febril, minha mãe deu-me infusões, mas que não me fizeram sentir melhor . Na noite de 7 para 8, e de 8 para 9, não pude dormir, os meus olhos queimavam , lavei-os com água , o que me aliviou muito pouco. Dia 9 de Março, visitei alguns amigos pela manhã, mas a luz incomodava minha vista , senti-me mal a tarde, senti-me muito cansado, a minha garganta queimava. A noite, o meu pai chamou um doutor, que viu a minha garganta. Os meus pais mostram-lhe 5 ou 6 vezes a caixa de sulfamida, o doutor diagnosticou uma angina simples, prescreveu-me alguns remédios, mas continuei a sentir-me pior e pior. No dia seguinte, minha mãe chamou o nosso doutor de família, que prescreveu injeções de antibióticos. Alguns dias depois, a freira que aplicava as injeções viu que eu estava piorando , e me disse : os seus olhos e os seus lábios estão inchados , você sofre de uma alergia. O meu doutor termina diagnosticando a Síndrome de Stevens Johnson. Novamente mostramos-lhe a caixa de sulfamida, e ele diz: “ é isto”. Assim, parou com o medicamento imediatamente, e recuperei algumas forças. Mas depois de 2 dias, fui hospitalizado esgotado, porque não comi nem bebi por 8 dias. Eles fazem-me uma perfusão , e senti-me salvo. No hospital os meus olhos começam a prejudicar-me. Depois de aproximadamente 10 dias de hospitalização , simplesmente saí do hospital sem qualquer aconselhamento . Depois de muitos cuidados oftalmológicos , eu vi minha visão deteriorar. Perdi de 80 a 90 % da minha visão. Em 2001, contudo, tive sucesso com a condenação do laboratório que produzia o medicamento. ED
Abril de 1981, eu era pequena menina de seis anos, e eu sofria de diores no peito . Então a febre continuou aumentando; os meus olhos dóem, e as bolhas apareceram por todas as partes do meu corpo. O doutor diagnosticou como varicella. Alguns dias depois, os meus pais não notaram nenhuma melhora, e a minha condição piorou. Eles chamaram o mesmo médico , que repetiu o diagnóstico de varicella, mas infeccionou novamente , e ele prescreveu um novo tratamento. Dois dias depois, os meus pais viram-me me a porta de morte, e decidiram levar-me no departamento de emergência. Caí em uma coma durante 3 semanas; durante todo este tempo, recebi muita medicina, transfusão, e o doutor disse aos meus pais que a minha morte estava muito perto fechada, porque ele descobriu que sofri da Síndrome de Lyell, e que não conseguiria sobreviver . Que medicamento causou a Síndrome de Lyell, não sei (o arquivo médico desapareceu). O que sei é que o Sydrome de Lyell afetou toda minha infância, e hoje depois que todos esses anos, os efeitos posteriores estão ainda estão presentes. DL
No início do Outubro de 1994, tinha 37 anos .. há aproximadamente 3 semanas vinha tomando um tratamento contra a gota (ácido úrico nas uniões): ZILORIC e COLCHIMAX. Ele é o tratamento básico, com base em uma medicamento contra a dor e medicina anti-inflamatória . Nada de anormal, bom, boas prescrições, medicamentos respeitados , mediicamentos conhecidos , nenhuma contra-indicação , todo parecia bem . Mas este será o começo do inferno. Em primeiro lugar, depois de tomar aqueles medicamentos durante 15 dias, os meus olhos começaram a correr. Os olhos lacrimejam , com minha coceira . Então tenho sintomas típicos de influenza, com náuseas, enxaqueca … .. que piora, e o doutor diz-me parar o tratamento, mas ele já era tarde demais. Então vem uma verdadeira noite do pesadelo. Sou a vítima de tremores, convulsões, soluço incessante que me faz sentir exausto . Isto dura alguns dias, até que eu caio em uma coma. Estou sozinho em casa, prostrado, e não posso reconhecer meu rosto cara deformada e inchada . As horas passam e não percebo que qualquer traumatismo rasga a minha pele … .. há perda de líquidos e sinto o ardor de queimadura . Permaneci algumas semanas entre 42,2 ° até 42,3 °, e mais às vezes. Pela madrugada daquela noite sem sono, queimo a ponta de um par da tesoura e desinfeto-os com o álcool, e cortei a minha pele para abrir a minha boca e telefonar para pedir . Mesmo com minhas mãos são inchadas e tintas de sangue.
Hospital. Doutores , Emergências…médicos em dúvida, os serviços médicos , dermatologistas acompanhando enquanto estav no leito. A dieta total, sem beber ou comer mais de 48 horas; sem enxergar , com pálpebras coladas. Então, entro no setor de cuidado intensivo. Estou em um estado comatoso, e sou transportada em um jato privado até Orlyy. Um helicóptero leva-me a um centro de tratamento de queimaduras , no Hospital Henri Mondor em Créteil. Quando desperto, a minha pele é uma crosta gigantesca, como um caranguejo. Sou transfundido com 11 litros de líquidos por dia. Perdi a metade do meu peso em 3 ou 4 semanas, peso só 40 quilos. Sou só um envelope pobre que se fende em todo lugar, dão-me alguns banhos. A minha pele continua queimar-se, mas de um modo casual e localizado. Vou de volta a Brieuc Santo, é necessário dar o lugar à outra pessoa. Sou considerada como um uma paciente com queimaduras extensas , com 40 % de queimaduras do segundo grau .A vida continua – 5 ou 6 semanas no hospital e depois em casa.
NADA ACONTECEU!
Não terei o beneficio de uma pensão do Seguro Social, (embora permanentemente incapacitada , ao "Cotorep" reduzirá a meu benefício pela metade). Para o 'Cotorep' bem como para a Segurança Social, a Síndrome de Lyell não existe; ele é uma alergia cutânea simples. Mas isto não pára a Segurança Social para apresentar-se como querelante que reclama danos no processo que aplico contra o laboratório que produz as moléculas responsáveis por essas alergias, para que ser reembolsada da cobertura social . Continuei vivendo, sozinha, depois desses dois meses do inferno, tendo perdido o meu cabelo e os minhas um a um. A crise da dor segue: sei que a re-ingestão da molécula responsável seria fatal, e tenho muitos pesadelos. Pretendo ter acompanhamento médico por algum tempo, mas os doutores têm coisas a fazer, eles tratam de forma apressada, e não podem fazer nada mais para mim.
Alguns anos depois, acredito que nunca me recuperei desta Síndrome de Lyell.Problemas de fôlego, hemorragias, problemas de olhos de membranas mucosas (glândulas salivares e lacrimais queimadas ) , cansaço e dores intensas (fibromialgia ) . Não posso tomar o medicamento (hepatite repetitiva). Esta é agora a minha vida, uma vida encurtada de 10 a 15 anos eu suponho. RC.
Kaitlyn Langstaff
Aqui está um link para o site de uma criança americana , que faleceu de síndrome de STEVENS JOHNSON SYNDROME causada pelo medicamento motrin.
